장애를 가진 자녀를 둔 부모라면 누구보다 복지제도와 정책에 대한 정보가 절실합니다. 그러나 복지정책은 어렵고 복잡하게 느껴질 수 있으며, 제도는 마련되어 있어도 접근법을 모르면 실질적인 혜택을 받지 못하는 경우도 많습니다. 2025년 현재 한국은 장애인 가족을 위한 다양한 정책을 확대·시행하고 있으며, 특히 아동기부터 성인기까지의 생애주기별 지원 체계가 정비되고 있는 추세입니다. 이 글에서는 장애 자녀를 둔 부모가 반드시 알고 있어야 할 주요 복지제도와 활용법을 알기 쉽게 정리합니다.
장애아동 활동지원 서비스: 돌봄의 부담을 줄여주는 제도
장애아동을 돌보는 부모에게 가장 큰 현실적 어려움은 24시간 돌봄이 필요하다는 점입니다. 이를 해결하기 위해 정부는 ‘장애아동 활동지원 서비스’를 시행하고 있습니다. 이 제도는 만 6세 이상부터 만 18세 미만의 등록 장애아동을 대상으로 하며, 신체활동 보조, 가사 지원, 외출 동행 등 일상생활을 지원하는 돌봄 서비스를 제공합니다. 서비스 이용 시간은 아동의 장애 정도와 가정 상황에 따라 월 40시간에서 최대 120시간까지 차등 적용되며, 소득 수준과 관계없이 대부분의 가정이 일정 비율의 본인 부담금을 납부하고 이용할 수 있습니다. 신청은 주민센터 또는 복지로 누리집을 통해 가능하며, 이용자가 직접 활동지원사를 선택하는 방식으로 운영됩니다. 이 제도는 부모의 육체적·정신적 부담을 줄여주고, 장애아동이 가정 밖 사회로의 첫 발을 내딛도록 돕는 중요한 복지 장치입니다. 특히 맞벌이 가정이나 한부모 가정의 경우, 이 제도가 실질적인 ‘제2의 손’ 역할을 하게 됩니다.
장애학생 교육지원 제도: 통합교육과 개별화 학습의 균형
장애 아동의 학령기 진입은 부모에게 또 다른 고민을 안겨줍니다. 특수학교 입학 외에도 일반학교 내 통합교육이 가능해졌지만, 어떤 선택이 자녀에게 최적인지 알기 어렵기 때문입니다. 현재 교육부는 장애학생을 위한 다양한 지원 정책을 운영하고 있습니다. 먼저 ‘특수교육대상자 선정 및 배치 제도’를 통해 장애 정도, 사회성, 학습 능력 등을 종합적으로 고려하여 적절한 교육환경을 배치하고 있으며, 특수교사 및 보조인력이 투입됩니다. 통합학급에 배정된 경우, 개별화 교육계획(IEP)이 수립되어 학생 맞춤형 커리큘럼이 적용되며, 학습 보조기기, 점자 교과서, 수화 통역 등의 지원도 받을 수 있습니다. 또한 ‘장애학생 진로·직업교육 강화 방안’에 따라 중·고등학교 과정에서는 직업 체험 및 전환교육이 함께 제공되어 졸업 이후의 진로 설계를 돕습니다. 부모는 교육지원청과 긴밀히 소통하여 자녀의 발달 단계에 맞는 교육 방향을 함께 설계할 수 있으며, 이 과정에서 ‘장애학생 학부모 상담 지원센터’도 활용 가능합니다.
부모를 위한 간접 지원 정책: 돌봄휴가, 상담, 경제적 혜택
장애 자녀의 양육 과정은 부모에게 경제적·정서적 부담을 지속적으로 안깁니다. 이에 따라 정부는 부모를 직접 지원하는 다양한 간접 정책도 마련하고 있습니다. 첫째, ‘가족돌봄휴가’ 제도를 통해 직장인은 연 최대 10일의 무급 휴가를 사용해 자녀의 병원 진료, 입원 간호 등을 돌볼 수 있습니다. 일부 지방자치단체는 이를 유급으로 전환해 운영하고 있기도 하므로, 거주 지역의 조례를 확인하는 것이 좋습니다. 둘째, ‘장애인가족휴식지원사업’은 연 1~2회 정도 가족여행, 문화활동, 부모 교육 프로그램 등을 지원하며, 이를 통해 정서적 재충전의 기회를 제공합니다. 셋째, 장애인 등록 가정에는 각종 세제 감면, 고속도로 통행료 할인, 자동차 취득세 면제 등 경제적 지원도 주어집니다. 국민연금 보험료 납부 예외, 건강보험 산정 특례 등도 활용할 수 있으므로, 복지로, 국민연금공단, 건강보험공단 등의 상담 서비스를 통해 상황에 맞는 혜택을 빠짐없이 확인하는 것이 중요합니다. 마지막으로, 장애아 부모를 위한 심리상담 및 자조모임도 점차 확대되고 있어, 장기적인 돌봄에 따른 우울감, 고립감 해소에 큰 도움이 됩니다.
결론
장애 자녀를 양육하는 부모는 단지 가족이 아닌 ‘복지 파트너’로서 중요한 역할을 수행하고 있습니다. 이를 위해 필요한 제도적 기반은 점차 확장되고 있으며, 정보에 따라 체감하는 복지의 질도 크게 달라질 수 있습니다. 위에서 소개한 활동지원, 교육지원, 간접지원 정책들은 자녀의 성장을 돕고 부모의 삶을 지탱하는 든든한 장치입니다. 무엇보다 중요한 것은 ‘알고, 신청하고, 활용하는 것’입니다. 복지는 기다리는 것이 아니라, 찾아가는 권리임을 기억하며 적극적인 접근이 필요합니다. 장애아동과 부모 모두가 존중받는 사회를 만들기 위해, 보다 많은 정책이 현장 중심으로 실효성 있게 실행되기를 기대합니다.